по вопросам создания в России реабилитационных лагерей для детей, перенесших онкологические заболевания ПРИСУТСТВОВАЛИ
Команда вожатых+волонтеров г.Владимир.
Тема семинара Реабилитация детей, перенесших онкологические заболевания в России: состояние, проблемы, перспективы развития. Задачи: - поделиться опытом организации реабилитационных программ для детей, перенесших онкологические заболевания на территории России; - привлечение общественного внимания к проблемам реабилитации таких детей; - содействовать строительству детских реабилитационных лагерей для таких детей. 1 день 8.00-9.00 – завтрак участников 9.00-10.00 – регистрация участников, подготовка к семинару 10.00-10.15 – Открытие семинара. Выступление Члена Правления Фонда «Подари Жизнь» Бондарева М.А. -Приветствие всех присутствующих. -Впервые идею построения реабилитационного центра подала Чаликова Галина Владимировна. -Вторым основоположником явился Терри. -Хороший реабилитационный центр должен быть специализированным -Инициатором явился Фонд «подари жизнь» -Цель данного семинара:
Выступал: Г.Я.Цейтлин. Тема доклада «Городская система реабилитации детей с онкологическими заболеваниями: мечты и реальность». Дети-инвалиды с онкологическими заболеваниями – значимая социальная группа. Ежегодно в стране злокачественные опухоли диагностируются приблизительно у 10 000 детей и подростков в возрасте от 0 до 19 лет. Благодаря осуществлению ряда организационных преобразований и внедрению в практику современных технологий диагностики и лечения онкологических заболеваний у детей, в последние 20 лет значительная часть этих болезней перешла из категории фатальных в разряд хронически протекающих и излечиваемых. 5-летняя безрецидивная выживаемость:
По оценкам специалистов, в США через 20 лет 1 из 250 взрослых будет человеком, пережившим в детстве рак. Такую же статистику можно ожидать в России к середине XXI века В настоящее время у нас в стране живут десятки тысяч людей, в детстве излеченных от онкологических заболеваний. Отдаленные последствия химиолучевого лечения (Цена успехов)
– избыточный вес и ожирение – 35% – сниженное питание – 17%
Психологические последствия
Социальные последствия –Психолого социальная дезадаптация
^
3. Доступность. Р. должна быть доступной для всех, кто в ней нуждается. 4. Р. должна быть индивидуально-ориентированной, «штучной» – безусловное принятие каждого ребенка. 5. Р. должна быть семейно-центрированной. Концепция организации комплексной реабилитации основана на идее создания в городе (регионе) единого реабилитационного пространства – целостной системы комплексной реабилитации детей и подростков с онкологическими заболеваниями на всех этапах оказания специализированной помощи с привлечением медицинских, образовательных, культурных, спортивных и других учреждений.
Направления:
Работа с медицинским и педагогическим персоналом: Профилактика синдрома профессионального выгорания у сотрудников, проведение психотерапевтических тренингов для врачей, медсестер, педагогов, волонтеров. Организация психолого-социальной службы в отделении онкогематологии № 14 Морозовской ДКБ г. Москвы (Создана в 2007 году совместно с Автономной некоммерческой организацией «Дети»). ^ : адаптация в клинике ребенка и семьи, оказавшихся в критической жизненной ситуации Задачи: помощь в решении социальных проблем, психологическое и психотерапевтическое сопровождение ребенка, сиблингов, родителей, коррекция детско-родительских отношений. Состав: социальный педагог – 1; психолог – 1; психотерапевт – 1; арт терапевт – 1. Финансирование: Департамент социальной защиты г. Москвы; АНО «Дети» В новом Центре 240 стационарных коек:
Госпитальная школа – необходимо увеличить штат преподавателей для занятий с детьми в клинических отделениях, учителя дополнительного образования, образовательные Интернет-технологии и пр. Комплексная реабилитация на диспансерном этапе (реабилитационный центр, лагерь, клуб и пр.) Задачи:
социальных проблем;
Реабилитационный лагерь с 2006 г. (совместно с АНО «Дети») Направления работы
Финансирование: Бюджет Москвы и МО АНО «Дети» Особенности:
Психолого- педагогические задачи:
Специфика программы:
психологами,
1-3-х дневные групповые выезды детей с родителями, походы. Источники финансирования: Бюджет г. Москвы АНО «Дети» Преемственность этапов реабилитации обеспечивается:
Выступала: Гусева М. Тема доклада "Проблемы сиблингов: возможности реабилитации на этапах специальной помощи". Приветствие всех собравшихся. Проблемы в семье: Ревность У родителей в центре внимания больной ребенок Проблемы сиблингов Источники: Наблюдение специалистов Свидетельство родителей Причины Гипер опека Эмоциональная депривация Нарушение коммуникации семьи Повышенное внимание со стороны социального окружения Принятие сиблингами несвойственных им ролей функций В результате: Чувства страха Заниженная самооценка Аутизация Фрустрация основных жизненных потребностей Нарушение индивидуального развития Агрессивное поведение Агрессия в отношение членов семьи Психосаматика Нарушение отношений Примеры 3 клинических случая в семье. Технология психолого - социальной реабилитации На госпитальном этапе: Цель адаптация к новым условиям Задачи: Профилактика нарушений Внутренних отношений На этапе диспансерного наблюдения: Цель: Социальная реабилитация Иллюстрация детских рисунков: «ожидания» 2008 г Анна 17 лет «Мой герб» 2012 г Артур 17 лет. « Воображаемое фантастическое путешествие» Артур 17 лет « Человек несущий радость» Семен 17 лет и.т.д. Пути решения: Максимально полное включение ребенка в жизнь семьи. Открыто разговаривать о диагнозе Выводы:
11.30-12.00 – Кофе-брейк Выступал: Терри Дигнан. Тема доклада "Создание отличной команды для реабилитационного лагеря: набор, тренинг, особенности в работе реабилитационного лагеря в сравнение с обычным". Приветственные слова. Посещал лагеря по всему миру, и понял механизм работы таких лагерей, а именно персонал «Люди». «Как найти волонтеров и сделать их профессионалами?» Т.к положительный опыт детей зависит от людей, которые с ними работают. Хорошая программа = хороший персонал. Стадии:
Заполнение анкеты: - Необходимо, что бы заполняемый анкету претендент задумывался над каждым вопросом. - Необходимо найти нужных, правильных людей. Процесс проведения собеседования: Групповые собеседование 10 – 20 человек, такие собеседования длятся 2 - 3 часа. В течении этого времени мы поймем нужен нам такой волонтер или нет
Игры направлены на то, что бы расслабиться.
Причины групповых собеседований: - Наблюдение и оценка - Социальные навыки - Манера говорить - Участие Все этапы: - Построить анкету - Развитие навыков внутри команды - Тренинг - Навыки и умение Важно общение с коллективом, постоянно мотивировать для дальнейшей работы. ^ – Обед Выступала: Атласова А.Н. Тема доклада «Опыт проведения лагерей на примере Республики Саха (Якутия)» (фото и видеопрезентация). Дата основания: 21 декабря 2001г. Всего пять детей в ремиссии 1997г. открыто отделение гематологии в Педиатрическом центре НЦМ 2003г. участие на семинаре "Социальная адаптация семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями". Организаторы семинара - АНБО по реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями “Волшебный ключ” и НИИ Детской онкологии и гематологии им.Н.Н.Блохина при поддержке Фонда Сороса КЭР Германия 2003г. первый опыт, 2 девочки с лейкозом по приглашению Г.Я.Цейтлина отдыхали прошли реабилитацию в «Волшебном ключе» Обучение детей и их родителей навыкам работы на компьютере и в сети Интернет, проект «Новые горизонты» Уроки доброты, обучение и стажировка специалистов, практикующих учителей Родительский клуб – создание сообщества взаимопомощи. Комфортные условия лечения – оснащение отделений бытовой и орг. техникой, мебелью, обеспечение чистой водой. Бумажные журавлики - адресная помощь семьям в критической ситуации. Родительский клуб – создание сообщества взаимопомощи. Комфортные условия лечения – оснащение отделений бытовой и орг. техникой, мебелью, обеспечение чистой водой. Бумажные журавлики - адресная помощь семьям в критической ситуации. Первый опыт Место проведения: летний лагерь «Булуус» на 130 детей В 2007 году впервые восемь детей в ремиссии с онкологическими заболеваниями (3 медуллобластома головного мозга, 5 детей ОЛ); 2 сопровождающих мам; психолог, врач, прикрепленный вожатый. Комплексная программа Республики (Саха) Якутия «Реабилитация и социальная интеграция семей с детьми-инвалидами» на 2009-2011гг. Грант «Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» Перечень мероприятий: Летние лагеря для детей - инвалидов и членов их семей 2009 - 1 смена 2010 - 3 смены 2011 - 2 смены База – Санаторий -профилакторий «Сосновый бор» Место проведения: На базе санатория профилактория с сопровождением мед персонала, стоматологические услуги, массаж, ЛФКЦелевые группы: Дети-инвалиды со сложными диагнозами. Родители детей-инвалидов, сиблинги (родные братья, сестры). Родительские объединения. Психологи. Вожатые. Добровольцы. Работники летних лагерей. С 15 по 30 августа 2009 года Продолжительность смены – 15 дней Охват целевых групп: Дети-инвалиды - 30, родители - 12, сиблинги - 4, родительские объединения - 3, психологи - 4, работники - 7, вожатые - 3, добровольцы - 10. Охват целевых групп 2009 г.: Онкология - 10 ( дети в ремиссии: 3 - опухоль г.м., 5 - лейкоз, зл.опухоли другой локализации - 2) Целиакия - 10 ДЦП - 2 Нефрология - 3 (1-состояние после пересаженной почки) Незрячие - 2 Неврология - 2 Астма - 1 Влияние на целевые группы: Возможность проведения летних лагерей для детей-инвалидов в Республике Саха (Якутия). Определение потребностей детей-инвалидов в организованном летнем отдыхе и специальных мероприятий: режим дня, организация специального питания, медицинское, правовое и психосоциальное сопровождение. Подготовка детей к поступлению в массовую школу, получение навыков общения, самостоятельности, работе в группе и адаптации в динамичной среде. Участие детей и родителей в интерактивных спортивных культурно-массовых мероприятиях. Подготовка детей к поступлению в массовую школу, получение навыков общения, самостоятельности, работе в группе и адаптации в динамичной среде. Участие детей и родителей в интерактивных спортивных культурно-массовых мероприятиях. Охват целевых групп: Дети-инвалиды - 26, родители -10, сиблинги - 2, родительские объединения - 4, психологи - 3, «Доктор Клоун» - 2, юрист, работники - 7, вожатые - 3, добровольцы - 9. С 27 августа по 11 сентября 2010 года Продолжительность смены – 15 дней Охват целевых групп: Дети-инвалиды - 26, родители -10, сиблинги - 2, родительские объединения - 4, психологи - 3, «Доктор Клоун» - 2, юрист, работники - 7, вожатые - 3, добровольцы - 9. С 27 августа по 11 сентября 2010 года Продолжительность смены – 15 дней Интеграционный Лагерь «Огонёк» для детей с ограниченными возможностями здоровья на базе санаторно-оздоровительного лагеря «Кытыл», с.Бетюнь, Амгинский район База – Реабилитационный центр «Кытыл» на берегу реки Амга Целевые группы: Дети-инвалиды. Здоровые сверстники. Психологи. Вожатые. Добровольцы. Работники летних лагерей. Охват целевых групп: Дети-инвалиды- 30 ( в том числе 2 ребенка с ОЛ и 2 сиблинга), здоровые сверстники - 56, психологи -3, тренер по ЛФК, иппотерапевт, тренер по футболу, работники-15, вожатые 7, добровольцы-15. С 18 июля по 7 августа 2010 г. Продолжительность смены – 21 дней Влияние на целевые группы: Возможность проведения летних инте-грационных лагерей для детей-инвалидов в районе Республики Саха (Якутия) за пределами города. Определение потребностей детей-инвалидов (Детский церебральный паралич) в организованном летнем отдыхе и специальных мероприятий по их удовлетворению: режим дня, иппотерапия, кумысотерапия, медицинское, психосоциальное сопровождение. Подготовка детей к социализации, получение навыков общения, самостоятельности, работе в группе и адаптации в динамичной среде. Участие детей инвалидов и их здоровых сверстников в интерактивных спортивных культурно-массовых мероприятиях. Опыт работы для психологов, воспитателей и вожатых по работе с детьми-инвалидами в интеграционной смене. Формирование стрессоустойчивости и толерантности у детей. Дневной образовательный, интеграционный Лагерь «Огонёк» для детей-инвалидов дошкольного и младшего школьного возраста Соисполнитель – Лингвистический центр НОУ «Берёзка» Целевые группы: Дети-инвалиды дошкольного и младшего школьного возраста. Здоровые сверстники. Учителя начальных классов. Психологи. Вожатые. Добровольцы. Работники летних лагерей. Охват целевых групп: Дети-инвалиды- 27, здоровые сверстники - 30, учителя начальных классов -3, психолог, вожатые -3, добровольцы-5. С 2 по 25 августа 2010 г. Продолжительность смены – 21 дней Охват целевых групп 2010 г.: Онкология - 7 (дети в ремиссии: опухоль гм.- 2, ретинабластома - 2, лейкоз - 3) Сахарный диабет - 1. ДЦП - 5 Порок сердца - 2 Заболевания костной системы - 1 ЗПР - 4 Органы дыхания - 3 Аутизм -1 Слабослышащие - 1 Влияние на целевые группы: Возможность проведения дневных летних интеграционных лагерей для детей-инвалидов дошкольного и младшего дошкольного возраста в районе Республики Саха (Якутия) за пределами города. 2011г. : Реабилитационный лагерь на 26 детей (7 детей с онкологическими заболеваниями, среди 12 мам-2 бабушки)на базе санатория профилактория «Сосновый бор»► Выездной летний лагерь в г.Геленджик, 18 детей и 12 родителей, в том числе 2 папы, 2 бабушки на базе летнего лагеря «Нива» Длительность : 15 дней. Организаторы: родительский клуб БФ «Праздник жизни» Важно! : Сопровождение детей после летнего отдыха, проведение совместных мероприятий и встреч Общение родителей Общение детей в социальных сетях, по телефону, на совместных мероприятиях ^ Тема доклада "Реабилитационная смена для детей перенесших онкологические заболевания "От Улыбки к Улыбке": технология проведения" (опыт Владимирской области) Цель: заново вернуть мир Детства, укрепить уверенность в себе, в своих силах, повысить самооценку, улучшить социальную и психологическую адаптацию серьезно больных детей после перенесенных страданий и изоляции в больничных палатах. ^ понимаемое как преднамеренный контакт (длительный или временный) педагога и воспитанников, следствием которого являются взаимные изменения в их поведении, деятельности и отношениях. ^
Принципы работы программы
Подготовка к программе
^
- конноспортивная студия; - современное искусство; - журналистика; - арт – студия; - велостудия. ^ Выступал: Терри Дигнан Тема доклада: «Международные стандарты реабилитации». Вступительная речь. При начале работы с детьми нужно проверить все ли готово. Существуют международные стандарты, которыми пользуются во всем мире. Например: Если, приходит к вам на работу устраиваться человек, в коляске вы не можете ему отказать, только потому, что он инвалид. Международные стандарты: - При работе с детьми вы обязаны за ними следить, если не соблюдать правила то за этим следуют некие санкции. - В любой организации должны быть ответственные люди пописавшие регламент. Например: « В Англии не может один взрослый находится один на один с ребенком». Это все прописывается в регламенте. Ежегодно проводится проверка Соблюдая стандарты вам поможет это для продвижении организации. ^ 2 день 8.00-9.00 – завтрак участников 9.30- 13.00 – доклады участников: представители российских общественных движений, благотворительных фондов. Выступала: Маркова Н. В. Тема доклада: «Детский социально реабилитационный лагерь». Проект осуществляется при поддержке:
лагеря «Сосновый бор» Время проведения: июль 2007-2011г.г. Место проведения: Ростовская область, Каменский район, детский оздоровительный лагерь «Сосновый бор» Продолжительность смены: 14 дней Определение сути программы Основными целями программы являются восстановление и реабилитация, которые позволяют прошедшим данный комплекс мероприятий улучшить качество жизни и повысить самостоятельность, уменьшив или устранив психологические последствия болезни. Основная задача – предоставление ресурсов для восстановления душевных и физических сил. Процесс реабилитационной программы Ребенок переживает неустойчивое эмоциональное состояние, оказываясь в незнакомой ситуации в дружественной атмосфере. Ему предоставляются нестандартные проблемные ситуации, которые он успешно решает и получает положительные эмоции от своих достижений. Эти эмоции усиливаются в процессе анализа собственных ощущений, что, в свою очередь ведет к обобщению и переносу опыта на похожие ситуации в будущем. Программа работает в следующих направлениях:
духовного роста посредствам реабилитационных и обучающих программ. С кем мы работаем Дети 8 - 16 лет, закончивших лечение. Нозологическая структура Острые лейкозы Солидные опухоли Апластическая анемия Гемофилия Принцип отбора: дети из неблагополучных и неполных семей, переживших смерть одного из родителей на фоне терапии. План проведения лагеря «Радуга дружбы»
Ежедневные мероприятия Программа разработана педагогами и психологами. В её основе сюжетно-ролевые игры, направленные на: -повышение самооценки; -развитие познавательной деятельности и коммуникативных навыков. Программа психологического сопровождения
Программа психологического сопровождения Проведение групповых и индивидуальных консультаций, тренингов способствующих личностному росту и повышению общеобразовательного уровня. Программа «Творчество» Программа подготовлена вожатыми при участии самих детей. Программа включает в себя конкурсы, культурно-массовые мероприятия, концерты, просмотр кино, творческие мастерские, огоньки и т.д. Кадровое обеспечение лагеря Рабочие группы:
Подготовка кадров:
Ожидаемые результаты
Выступала: Гога О. М. Доклад: « Мы вместе, мы рядом». ^
(Опыт передается с 1 июля 2007 года. Договор о совместной деятельности. Профилактика отказов от детей и работа в родильных домах и женских консультациях).
Организация награждена:
Победители Всероссийского конкурса. Дипломами и Благодарственными письмами организаций партнеров. Основные направления деятельности программы:
Форма работы - служба раннего вмешательства занимается ранним выявлением проблем в здоровье и развитии ребенка в первые годы жизни и оказание квалифицированной помощи этим детям и их семьям. Основные направления деятельности программы:
Форма работы - служба раннего вмешательства занимается ранним выявлением проблем в здоровье и развитии ребенка в первые годы жизни и оказание квалифицированной помощи этим детям и их семьям. Другим направлением деятельности организации: социальная адаптация, социализация семей имеющих детей с онкогематологическими заболеваниями и муковисцидозом. Метод - оказание комплексной помощи семьям оказавшимся в кризисной ситуации имеющим ребенка-инвалида с онкогематологическим заболеванием и муковисцидозом. ^ Метод работы: Работа междисциплинарной команды, состоящая из психолога, врача-педиатра и специалиста по социальной работе. Бригада предназначена для экстренного выезда в отделения Краевой детской клинической больницы (онкогематология, пульмонология) с целью проведения профилактических и консультативных мероприятий с мамами и детьми имеющими онкогематологические заболевания и муковисцидоз В задачи службы экстренной выездной помощи входит: ( Использование технологии «Работа со случаем»)
Предложение возможных услуг. Служба семьи: Деятельность данной службы основывается на комплексной программе (социальная, психологическая, педагогическая, бытовая помощь и т.д.) по работе с женщинами и детьми и их семьями. Поддержка данных семей проводится с целью профилактики, изменения стереотипов сложившихся родительско-детских отношений, помощь в воспитании ребенка с онкогематологическими заболеваниями и муковисцидозом. Задачи данной службы:
Проведение правового консультирования. Служба «Паллиативной помощи» Деятельность данной службы основывается на комплексной программе медико-патронажного, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения семей имеющих детей с онкогематологическими заболеваниям и муковисцидозом. Программа направлена на улучшение качества жизни детей и их семей. Метод: Мобильная выездная бригада специалистов, работающая на территории краевой детской клинической больницы в отделениях онкогематологии и пульмонологии (на оглашение диагноза). Цель: Улучшение качества жизни детей с онкогематологическими заболеваниями и муковисцидозом и их семей. Задачи: 1.Оказание психологической помощи; 2.Правовое консультирование; 3.Выявление проблем семьи и решение их по мере поступления; 4.Патронаж семьи после выписки из отделения. Выступала: Майорова Е. В. Тема доклада: «Реализация проектов социально-психологической реабилитации для реконвалесцентов после онко- и гематологических заболеваний». Реабилитационный лагерь
Социальное партнерство
Цель и задачи проекта
Физическая реабилитация Мероприятия физической реабилитации, разработанные в результате муниципального гранта в 2010 году:
Психолого-социальная реабилитация – диагностика и коррекция психологических проблем Индивидуальные и групповые занятия с психологом
Индивидуальные и групповые занятия с психологом
Команда специалистов Ключевой задачей является формирование специфической педагогической среды с безусловным эмоциональным принятием каждого ребенка, что диктует необходимость: 1)отказаться от оценочного отношения к ребенку 2) видеть в его «проступках» не повод для порицания, а основание для изменения педагогической тактики.
Методика проведения программы
Дни погружения
Финансовое обеспечение программы
Основные этапы подготовки к проведению лагеря
Критерии выбора базы в идеале
Финансовая доступность Результаты
Обсуждения по докладу. Выступал: Салов Е.П. Создаем компактный, органичный проект. Отстраиваем зоны отдыха В корпусах будут располагаться 72 чел. Будит отстроено: - Медицинский корпус - Бассейн - Дискотечная зона - Корпуса Все находится в процессе осмысления Все зоны делятся на 2 зоны
Обсуждение архитектурного решения. Пожелания: Максимально открытое единое пространство сделать. Вопрос: Вместительность одной жилой комнаты. Ответ: Комнаты вмещают от 3 до 5 человек. Вопрос: Сколько планируется на 36 детей взрослых и как их будут расселять. Ответы: В одном блоке 3 комнаты по 12 человек и в каждом блоке существуют вожатые. 15.00-16.00 – Пресс конференция с участием представителей СМИ, Администрации Петушинского р-на, Владимирской области. Присутствующие: Мигачов А.А. – Директор департамента природопользования и охраны окружающей среды. Котров О.В. – Глава администрации Петушинского района Копылова О. И. Газета М.О. « Нагорное сельское поселение» Петушинского района. ^ По словам Михаила Бондарева, «Шередарь» - это уникальный для России, современный реабилитационный центр, полностью соответствующий международным стандартам. «Центр соберет профессиональную команду и создаст максимально комфортные и безопасные условия для каждого гостя. Главное в нашем деле – это подарить детям, которые в жизни не видели ничего, кроме больничных палат, радость жизни и уверенность в себе, улучшить их социальную и психологическую адаптацию», - отметил Бондарев. Он вручил Олегу Котрову благодарственное письмо от Чулпан Хаматовой за помощь в реализации проекта и переносе песчаного карьера на более отдаленный участок. Котров, в свою очередь, подчеркнул: «Для нас большая честь, что такой масштабный проект строительства детского реабилитационного центра реализуется именно в нашем районе. Мы будем оказывать всяческую поддержку и надеемся, что уже через год перережем красную ленту». Отметим, что программа лагеря «Шередарь» разработана на основе опыта международной ассоциации Association of Hole in the Wall Camps, уже более 20 лет помогающей детям со всего мира вновь обрести надежду после тяжелых испытаний. Первый лагерь ассоциации был основан в 1988 году знаменитым голливудским актером Полом Ньюманом. Актер мечтал, чтобы лагерь стал для детей, переживших рак, приютом, где они могли бы спастись от боли и страха и начать жить заново. «Всякий раз, когда на меня нападает тоска, - признавался основатель лагеря, - я приезжаю сюда, в лагерь, и в моей душе вновь оживает вера в добро и благородство этого мира». ^ - Выразил благодарность всем присутствующим. - Небольшой рассказ о своем опыте. Выступление Г.Я.Цейтлина. - в 60 г погибали практически все дети - на сегодняшний день выживают 70 -80 % - Также дети нуждаются в специальных программах. Выступление Атласовой А.Н. - проблема на уровне лечения - Рады, что будит существовать город для детей Выступление Салов Е.П. - Приветственное слово - на сегодняшний день ведется работа по 1 центру - важно получить консультацию от профессионального специалиста. 16.00-17.00 – Обед. Посадка деревьев. 17.00 – Сбор и отъезд участников.
|